Канада (bbabo.net), - Пара братьев из Ардроссана, штат Альта, сплачивается вокруг своей младшей сестры, борющейся с редким генетическим заболеванием.

Райан, Николас и Джиллиан Мишо невероятно близки.

«Она очень важна для нас, она любит играть. Она очень глупая», — сказал 11-летний Николас о Джиллиан.

«Она много значит, и одна из моих любимых вещей в ней — это ее объятия», — добавил 13-летний Райан.

Девятилетняя Джиллиан страдает редким генетическим заболеванием, называемым синдромом Смита-Магениса (СМС), которое поражает многие части тела. Диагноз ей поставили примерно в три года.

«У нее делеция 17-й хромосомы, — сказала мама Шарлин Мишо. «При этом у нее есть много всеобъемлющих характеристик, которые влияют на ее жизнь».

Два, которые представляют собой большую борьбу, — это сон и поведение.

«Каждый день начинается где-то между 4 и 5 часами утра, — объяснил папа Джейсон Мишо.

«Очень беспокойный цикл сон-бодрствование, поэтому она часто встает ночью, и вам приходится следить за тем, чтобы она снова заснула… Много самоповреждающего поведения, когда она бьется головой об пол или бьет себя, или они кусаются. Они отрывают ногти. Кроме того, есть когнитивные задержки и физические проблемы».

Вдохновленные самой длинной хоккейной игрой в мире, Райан и Николас начали мозговой штурм, чем они могли бы помочь, и придумали идею.

«Используя навыки Ника как вратаря и мои навыки организатора и планировщика, чтобы собрать деньги», — объяснил Райан.

Они назвали его «Сохраняет для SMS».

По сути, каждый сейв Николаса на льду — это деньги, собранные для организации под названием PRISMS или Parents and Researchers Interested in SMS.

Он поддерживает семьи с помощью программ, посвященных образованию, повышению осведомленности и исследованиям.

«Это был наш спасательный круг в этом путешествии», — сказал Джейсон. «Это наша семья Смит-Магенис».

Насколько известно Мишо, в Альберте диагностировано около 13 случаев.

Сообщество сплотилось вокруг Джиллиан, особенно хоккейной команды Николаса.

«С ней у команды все отлично», — сказал он.У Николаса в этом месяце четыре игры, и в первых двух он сделал 45 стопов, заработав около 6000 долларов.

«Чтобы сделать жизнь СМС и Джиллиан лучше», — добавил Николас.

Семья благодарна всем за поддержку.

«Мы поражены щедростью людей», — сказала Шарлин.

Не говоря уже о гордости за своих детей.

«Наше сердце переполнено, потому что эти два маленьких мальчика, которые совсем маленькие, чтобы взять на себя такую ​​​​миссию, чтобы поддержать свою сестру, как родители, не могут быть более гордыми».

Для получения дополнительной информации и способов пожертвования свяжитесь с семьей по адресу savesforsms@gmail.com.

bbabo.Net